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Apprenez à connaître le psoriasis !

Dans la première partie de notre série « Découvrez le psoriasis », nous vous demandons…

Qui sont les experts en matière d’arthrite psoriasique ?

Vivre avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique peut donner l’impression de vivre des montagnes russes : les symptômes vont et viennent, la recherche d’un traitement efficace se fait souvent par essais et erreurs et, au moment où l’on pense maîtriser la situation, de nouveaux problèmes peuvent apparaître. Pour bien vivre avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique (la maladie psoriasique), il faut apprendre à connaître votre corps et votre maladie et avoir le sentiment que vous pouvez faire face à tout ce qui peut vous arriver au fil des ans.

 

Découvrez le RCP !

Le Réseau canadien du psoriasis (RCP) a été créé pour fournir des informations, des ressources et de l’espoir aux personnes qui vivent avec la maladie psoriasique. Nous sommes une organisation composée de membres, dirigée par un conseil d’administration dont la majorité des membres vivent avec le psoriasis et l’arthrite psoriasique. Nos membres sont des personnes de partout au Canada qui vivent également avec ces maladies et/ou qui ont à cœur de répondre aux besoins de notre communauté.

Le RCP sait que les personnes qui vivent avec la maladie psoriasique sont les experts  !

C’est pourquoi nous avons lancé la campagne Découvrez le psoriasis afin d’apprendre les uns des autres et de répondre aux questions les plus courantes que se posent les membres de notre communauté diversifiée. Bien que tout le monde soit différent et que les expériences puissent varier même au cours de la vie d’une personne, écouter et apprendre les uns des autres est exactement la raison d’être de notre réseau.

Celine de Magog, au Québec, nous a partagé ce qui suit :

« … Depuis 44 ans cette maladie m’accompagne. Durant plusieurs années ce fut un enfer pour moi. Mais maintenant je vis avec et ça va beaucoup mieux depuis que je l’acceptée. J’ai reçu plusieurs traitements, onguents, biopsie de la peau au fil de plusieurs années, sans résultat, et ce même en étant accompagnée de très bons dermatologues. Alors je me suis mise à étudier et à analyser MON psoriasis, quand arrivait la crise, j’observais ce qui la provoquait, mon anxiété, ma nervosité…Je me suis mise à attendre que passent ces périodes sans être agressive vis-à-vis de ce moment. Et depuis ce temps, je suis en contrôle de moi et de mon psoriasis tout en continuant les onguents recommandés. Maintenant je vis bien et je suis heureuse, car j’ai accepté ma situation et ainsi, tous mes proches aussi. La vie vaut la peine d’être vécue. »

Fred, un membre de notre communauté internationale originaire de la ville de Spring, au Texas, a déclaré que le sucre semble être l’un de ses déclencheurs :

« Je suis atteint de psoriasis depuis l’âge de 16 ans. J’ai 74 ans…J’ai réduit ma consommation de sucre il y a deux ans et j’ai remarqué une nette différence. Mon psoriasis se limitait principalement au cuir chevelu, à la zone du visage, y compris les oreilles, et à la partie supérieure de la poitrine. Depuis, mon psoriasis a presque disparu. Surtout sur mon visage et mon cuir chevelu… Cela fait maintenant un mois. C’est la première fois de ma vie que je n’ai pratiquement aucun symptôme…Je n’ai aucune idée de ce qui s’est passé. J’aimerais savoir ce qui a provoqué sa disparition soudaine… »
Les déclencheurs sont différents pour chacun et, comme pour Fred, il est utile de remarquer ce qui semble avoir un impact sur votre santé et sur votre façon de vous sentir. Bien qu’aucun régime ne permette de guérir la maladie psoriasique, une alimentation saine peut, à bien des égards, atténuer la gravité des symptômes et jouer un rôle dans la réduction de la probabilité de développer des comorbidités.

La majorité des membres du conseil d’administration du RCP vivent avec le psoriasis depuis des décennies. Ils partagent leurs expériences et les raisons pour lesquelles un réseau comme le RCP est important pour eux :

Peu importe où vous en êtes dans votre expérience du psoriasis et de la maladie psoriasique, vos expériences, vos préoccupations et vos questions sont importantes ! Au cours du mois prochain, nous explorerons dans ce blog quelques-unes des nombreuses questions que nous avons reçues dans le cadre de notre campagne « Découvrez le psoriasis ».

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Bristol Myers Squibb
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