L’Esprit
Bien que certaines études aient permis de conclure que des facteurs démographiques tels que le genre ne permettaient pas de prédire les conséquences psychosociales du psoriasis, certaines données mettent en évidence le caractère unique des expériences vécues par les femmes par rapport à celles de leurs homologues masculins.
Dans l’ensemble, les femmes sont davantage confrontées que les hommes à des problèmes importants de qualité de vie liés à leur santé. Selon un rapport dans lequel les résultats d’une étude menée auprès de près de 5 000 patients ont été analysés, 20 % des femmes ont déclaré que le psoriasis était un problème très important dans leur vie quotidienne, comparativement à 12 % pour les hommes. Près de 60 % des femmes ont déclaré que le psoriasis nuisait à leur capacité à profiter de la vie, comparativement à 52 % chez les hommes. En outre, le rapport mondial sur le bonheur et le psoriasis de 2018 (2018 World Psoriasis Happiness Report) indique que, dans l’ensemble, les femmes atteintes de psoriasis se déclarent moins heureuses, plus seules et isolées et plus honteuses de leur état que les hommes qui en sont atteints.
La présente section se penche sur ce qui, selon la recherche, pourrait être à l’origine de certains de ces résultats. Consultez également la section Esprit de ce guide pour connaître les stratégies à envisager si et quand vous pourriez devoir faire face à certains de ces défis.
Image de soi
Une étude a révélé que les symptômes dépressifs chez les femmes étaient associés à leur perception de leur apparence et à leur évaluation de leur santé. Cette recherche a révélé des corrélations entre la détérioration de l’humeur et la gravité du psoriasis, ainsi qu’entre la détérioration de l’humeur et la perception négative de l’image corporelle de l’individu.
Des recherches visant à comprendre l’anxiété sociale et la dépression chez les personnes atteintes de psoriasis ont révélé que chez les patients adultes (≥18 ans), l’importance de l’apparence sur le plan de l’estime de soi était le principal facteur contribuant à l’anxiété sociale. Alors que chez les patients préadultes (moins de 18 ans), l’anxiété sociale était plus fortement liée à des expériences de stigmatisation. La même étude a également établi un lien entre le sexe féminin et la mesure dans laquelle la valeur sociale et le sentiment d’identité d’une personne sont basés sur l’apparence physique de celle-ci. Il est également important de noter qu’il a été démontré que les répercussions des maladies défigurantes sur une personne ne sont pas proportionnelles au degré de défiguration ; la présence de symptômes, même légers, peut avoir des répercussions importantes sur la vie d’une personne.
Stigmatisation
Les personnes atteintes de psoriasis évoquent souvent un manque d’estime de soi et un niveau élevé de stress psychologique. Les personnes plus gravement atteintes ou dont la maladie touche une région plus visible (par exemple, le visage ou le cuir chevelu) ou encore une région du corps très utilisée (par exemple, les mains) peuvent souffrir de ces problèmes de manière disproportionnée.
Dans le cadre d’une étude où les participants ont signalé un certain niveau de stigmatisation, indépendamment de l’endroit ou du type de psoriasis dont ils souffraient, les femmes ont signalé des degrés de stigmatisation plus élevés que les participants qui s’identifiaient comme des hommes. Plus précisément, par rapport aux hommes, les femmes ont fait état d’une plus grande stigmatisation perçue dans des domaines tels que : l’anticipation du rejet, le sentiment d’avoir des défauts et la sensibilité à l’égard de l’opinion des autres. En fait, l’étude a révélé que les femmes signalaient des niveaux de stigmatisation plus élevés que les hommes, malgré un degré de gravité du psoriasis nettement inférieur. L’étude a également permis de constater que ces expériences étaient encore plus prononcées si les lésions dues au psoriasis ne pouvaient pas être cachées par les vêtements.
Santé mentale
Il est également bien documenté que les personnes atteintes de psoriasis et/ou d’arthrite psoriasique sont plus susceptibles que le reste de la population de souffrir de problèmes de santé mentale tels que l’anxiété et la dépression, pour des raisons physiologiques et sociales. On estime que jusqu’à 30 % des patients atteints de psoriasis peuvent développer de l’anxiété et jusqu’à 60 % peuvent souffrir de dépression au cours de leur vie avec la maladie. Une étude a révélé que la probabilité de souffrir de dépression était 1,25 fois plus élevée chez les femmes atteintes de psoriasis et 1,52 fois plus élevée chez celles souffrant d’arthrite psoriasique, par rapport aux femmes sans psoriasis.
Une autre étude portant sur la détérioration de la qualité de vie liée à la santé (un concept qui inclut des domaines liés au fonctionnement physique, mental, émotionnel et social) a révélé que la gravité de la détérioration de la qualité de vie liée à la santé chez les femmes était deux fois plus importante que celle observée chez les hommes. Cet ouvrage faisait également mention de recherches suggérant que les hommes trouvent plus facile que les femmes de faire face aux répercussions sur le plan social du psoriasis, et que les femmes sont plus susceptibles que les hommes de se sentir angoissées ou gênées.
Intimité
Les incidences du psoriasis sur les relations sociales et intimes peuvent également être importantes. Les recherches suggèrent que pour certaines personnes, les difficultés liées à l’image de soi, à la faible estime de soi et au sentiment de stigmatisation peuvent conduire au fait d’éviter d’assister à des événements sociaux, de chercher à entretenir des relations interpersonnelles, de faire des rencontres amoureuses et d’avoir des relations intimes. Les études montrent également que plus l’étendue de la maladie est importante, plus les répercussions sur l’intimité sont importantes ; en outre, les patients dont les organes génitaux, les ongles, le visage, le cou ou le cuir chevelu sont touchés ont témoigné de plus grandes répercussions sur l’intimité que ceux chez qui ces régions n’étaient pas touchées.
Enjeux liés à la famille
Les répercussions potentielles d’une maladie chronique comme le psoriasis et/ou l’arthrite psoriasique sur la vie d’une personne s’étendent au-delà de l’individu, touchant également leur famille et les personnes qui les entourent et participent à leurs soins. En plus des répercussions potentielles sur le plan émotionnel et social dont nous avons fait état précédemment, le psoriasis peut avoir des répercussions importantes sur les finances de la personne concernée et de sa famille. Outre les coûts directs liés au traitement de la maladie elle-même, 59 % des patients qui travaillent, ont déclaré dans le cadre d’une étude qu’ils avaient perdu leur emploi ou n’avaient pas été en mesure d’en trouver un durant certaines périodes au cours de l’année précédente en raison des effets du psoriasis ou de leur traitement. Le fait de pouvoir accéder à un traitement abordable peut également constituer un défi à part entière, surtout pour les personnes qui ne disposent pas d’une assurance maladie privée. En fait, 10 % des personnes interrogées dans le cadre de I’étude menée par le RCP ont indiqué qu’elles payaient de leur poche leurs traitements médicaux et 3 % ont répondu qu’elles ne prenaient pas de médicaments parce qu’elles n’en avaient pas les moyens.
Dernière mise à jour le 21 février.
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